Jag har kämpat emot min inre uppmanade röst ett tag nu, för jag vill inte. Jag vill inte skriva mer om utmattning, för det är så tråkigt och tjatigt. Jag känner mig som en gammal repig skiva som aldrig kommer vidare till nästa låt, den bara står där och hoppar. Samma fraser, om och om igen.
Nej, jag vill stänga den där dörren och gå vidare. Jag vill tänka på annat, göra annat, lägga min kraft och energi på annat. Något roligare, något spännande och utvecklande. Det är verkligen det jag vill och det skulle jag göra, nu - igår - om jag hade kunnat.
Men nu handlar det tyvärr inte om vad jag vill, utan om hur det är.
Så jag har alltså funderat en hel del de senaste veckorna mycket på mitt utmattningssyndrom och hur det påverkar mitt liv. Det är nu sex och ett halvt år sedan jag fick diagnosen, så med andra ord så har jag varit utmattad i ungefär åtta-tio år, för min utmattning hade ett långsamt förlopp. För mig gick det inte till så att jag arbetade alldeles för mycket i något år och sedan blev akut sjuk. Nej, jag levde mitt liv och blev gradvis tröttare och sjukare under fyra-fem årsperiod, men kom aldrig till ett akut insjuknande. Inte akut, men likväl väldigt sjuk. Kanske mer sjuk än sådana som blir akut sjuka, för de har inget val än att märka att kroppen säger ifrån. Där blir det tvärnit så att bromsarna ryker, och sedan blir det stopp. Och stopp innebär att man måste vila, för kroppen ger en inget val. Jag säger inte att det är enkelt för de som blir akut sjuka, jag säger bara att det blir tydligare. Och ibland enklare att återhämta sig ifrån, tack vare den tydligheten.
Men jag hade ett val, eftersom min kropp fortsatte lyda mig, jag fortsatte kunna kliva upp ur sängen, kunde fungera - om än väldigt dåligt och med fruktansvärt försämrad livskvalitet. Men det hade gått så långsamt, att jag inte förstod det. Jag trodde att livet var så. All min trötthet, värk och koncentrationssvårigheter. Depression, ilska och ångest. Hopplöshet. Jag trodde att man skulle må så - att alla hade det så - mer eller mindre i alla fall.
En sjukgymnast förklarade detta för mig och använde liknelsen av elasticiteten i ett gummiband. Vissa människor har inte så mycket elasticitet i sitt gummiband och då går det inte att stretcha ut det hur mycket som helst, för då går det tillslut av - med en smäll. Då tar det slut och man tar hand om problemet, lagar och läker det, direkt.
Andra människor har mer elastiska gummiband - vissa väldigt elastiska - vilket naturligtvis kan vara en bra förmåga om stressen och den pressade livssituationen inte pågår för länge. Men om den gör det, så blir det förödande. Då dras gummibandet ut längre och längre och det går inte av. Men när bandet dragits ut för långt och för länge, så är det för alltid utslitet och utdraget och kommer troligtvis aldrig att återfå sin normala spänst igen.
Det kom aldrig någon kraftig smäll, ett stopp.
Istället är det som att man måste leva med små smällar. Alltid. Om och om igen.
När jag blev sjukskriven 2014 så tänkte jag lättat att ”nu är det dags att hitta vägen tillbaka till att må bra igen.” Idag, 2020, letar jag fortfarande efter den där vägen tillbaka. Och det är det jag har grubblat mycket på den senaste tiden. Hur kan jag ha misslyckats så fatalt?
Det sjukgymnasten och även andra kunniga inom området jag haft kontakt med under åren också har hjälpt mig att förstå, är svårigheten med återhämtning och återställande av arbetsförmåga när orsakerna till utmattningen främst beror på privata orsaker. I mitt fall är det sannolikt att min tvillinggraviditet (i kombination med att vi redan hade en tvååring) lade grunden för det kroppsliga dräneringen, då det efterföljdes av åratal med sömnstörning och en extremt krävande livssituation med tre små barn så tätt i ålder. Det finns fler privata orsaker som jag inte kommer gå in på, samt det faktum att jag samtidigt arbetade som socialsekreterare på familjesektionen, vilket är ett väldigt psykiskt krävande arbete. Ett arbete som i sig förutsätter att man får gott om vila och återhämtning för att orka.
Men än hur gärna jag skulle vilja skylla på arbetet, så vet jag att det inte var där tröttheten satte sina djupaste klor. Jag älskar mina barn till månen, stjärnorna och alla galaxer och jag kommer aldrig någonsin hålla det emot dem - men det var i sömnlösheten och otillräckligheten som förälder som min utmattning växte fram. Vilket är i mitt eget liv. Mitt eget vackra liv med mina fantastiska och underbara barn, det värdefullaste i mitt liv. Hur paradoxalt det är att det viktigaste i ens liv också gör en sjuk. Fast kanske inte så konstigt, när man tänker efter - för det som man älskar mest vill man ge av sig själv till. Ge allt.
Ge allt, även när man inte har något att ge.
Men hur gör man då, när man ska återhämta sig från sitt eget liv? När mina barn, som jag älskar mest på jorden, samtidigt ger mig posttraumatiska stressreaktioner? Det kan vara vetskapen om att de behöver mig fast jag är väldigt trött. Det kan vara ett litet ljud de gör. Det kan vara att två barn frågar mig något samtidigt. Det räcker. Det räcker för att min kropp ska skjuta i höjden av adrenalin och stresspåslag. Eller bara vetskapen att jag måste somna för att orka med arbetsdagen och även vara förälder, som gör att min kropp hamnar i ett stressläge och sömnen inte fungerar. Och då fungerar inte kroppen. Och även när jag sovit länge så känner jag mig inte utvilad. Hur vilar man då?
Mitt liv - mitt eget liv - hur återhämtar jag mig från det? Det har ingen ännu lyckats förklara för mig.
Om man inte upplevt något liknande, så tror det är svårt att förstå riktigt hur knäckande det är. Hur det sättet sig på ens psyke. Hur man gång på gång hamnar tillbaka i tanken:
”Det måste vara mig det är fel på. Det är jag som är överdriven i mina känslor. Ovanligt misslyckad. Ovanligt svag och känslig.”
För det är den enda logiska förklaringen, eftersom allting annat pekar på att jag ”borde” vara återställd och fungerande. Inget annat talar för att jag har rätt, för i vårt samhälle finns ingen annan sanning.
Så hur förhåller man sig till det? Att jag fungerar på ett sätt som samhället uppger inte kan stämma. Den utmattade kroppen är som den överfulla koppen. Det vill säga, det är som att jag skulle vara en kopp med plats för två deciliter vatten, men samhället säger:
- Nej, du har plats för fem deciliter.
Sedan börjar man hälla. Ett, och sedan två deceliter, och så säger jag:
- Ojoj, nu är det fullt.
- Nej, svarar Samhället. Jag ser här i mina papper att du har plats för tre deciliter till. Nu häller jag på resten.
Så står jag där, förtvivlad, i en sjö av misslyckande av jobb och trötthet och vattnet bara rinner över mig. Rinner över alla bredder.
Det handlar om att trappa upp och långsamt fylla på med arbetsuppgifter. Det handlar om att kroppen ska hinna återanpassa sig till arbetslivet, tills man är fullt rehabiliterad och kan återgå till sin fulla arbetstid. Då avslutas ärendet och det är tillbaka till business av usual.
Ja, sedan att det aldrig har fungerat för mig, det är en helt annan sak. Det är inte min mening att raljera med rehabilitering, utan helt enkelt berätta hur det blir för mig.
Dels så har jag alltid alldeles för långsam återhämtningstakt vilket gör att Försäkringskassan alltid hinner utförsäkra mig innan jag är klar med rehabiliteringen. Då är man det där glaset igen. De tittar i sina papper och ser att ”jodå, du har i alla fall plats för mins tre deciliter, och annars får arbetsgivaren ta sitt ansvar.” Så drar de på kranen och vattnet sprutar över mitt lilla tvådecelitersglas.
Arbetsgivaren, jo, den gör sitt bästa och trappar upp och anpassar sig så gott det går. Men min arbetsförmåga är och förblir för låg, för utmattningen bor ändå i min kropp. Den blir inte avhyst och eliminerad på grund av att jag trappar upp eller får det anpassat eller om det går fort eller långsamt. Utmattningen bor i mig, hela tiden och den fylls på ständigt, av att jag bara lever i det som är mitt eget. Liv. Utmattningen, det utdragna gummibandet, är likadant oavsett vad jag gör.
Men om jag jag inte jobbar så mycket och hinner sova och vila och återhämta mig i väldigt stor omfattning, så håller sig utmattningen i schack och går att leva med. Då går den att få ihop med det andra och då orkar jag också jobba en viss del.
Men arbetsförmågan blir inte annorlunda, eller bättre eller större av en period eller några veckors mindre arbete. Det gör ingen skillnad, eller, det kanske blir långsamt bättre, men ungefär lika långsamt som ett uråldrigt träd växer. Det blir en årsring per år, någon millimeters skillnad sedan förra året, något som inte ens går att se med blotta ögat. Men för den som vet om det, så har det hänt. Det har skett en liten, liten ytterst långsam utveckling.
Några veckor eller månader i trädets liv är lika obetydligt som en droppe vatten i ett hav. Det märks inte ens. Och så är det för mig med rehabiliteringsplanerna. Några veckor och månader, sedan ska det vara klart - fast det går inte för det är ju bara en droppe. En halv millimeter.
Men jag nickar och håller med på alla möten och planer och säger att det låter bra, för vad ska jag annars göra? För det jag känner i min kropp, det finns inte, i alla fall inte i deras papper. Inte i riktlinjerna eller reglerna.
Och jag vill också tänka såsom de gör - jag vill också att det ska vara sant! Jag vill, jag vill, likt en ivrig fyraåring. Men att jag vill gör inte att jag blir frisk. Att jag vill, läker mig inte från utmattningen, snarare tvärtom, för då svarar jag upp på vad de säger, vad som planeras och sägs. Jag kör på, jag gör ändå, för jag vill inte verka misslyckad, inte vara svag, inte känslig, inte så där typsikt (kvinnligt) överdriven.
Så det blir en låtsaslek. Jag vet att jag inte har täckning för det, men jag gör det ändå. Så jag låtsas vara frisk så länge jag bara kan, tills jag bränt slut på mina surt förvärvade energidepåer. Då tar leken brutalt och snabbt slut. Lite som att spela bort sina sista ören på poker.
Det är inte konstruktivt att vara arg eller bitter på varken arbetsgivare eller försäkringskassan. De följer sina regler och rutiner och papper och riktlinjer och planer. Om det är något jag är frustrerad på, så är det att samhället i stort som inte verkar tar detta på allvar. Att det inte det finns mer forskning och att det inte utvecklas mer kunskap på området, så att arbetsgivare och försäkringskassan kanske kan få ha riktlinjer och planer och regler som faktiskt passar in på själva verkligheten.
Så ja, som en gammal repig skiva är jag. Men tyvärr är jag nog långt ifrån ensam. Jag, min kropp och alla andras kroppar som samhället bara häller vatten över oavsett hur mycket deras koppar faktiskt rymmer.
Kan vi sluta med låtsasleken och se vad som faktiskt skulle fungera. På riktigt? Så vi har en chans att fungera utifrån det som är verkligt. Sluta med låtsasleken som kommer kunna kosta människor och troligtvis stora delar av den kommande generationens livskvalité. Kosta oss all vår förmåga att fungera och må bra.
Kan vi bespara nya vackra människor från att tro att det är dom det är fel på?
Det arvet vill i alla fall inte jag föra vidare. Jag vill att de ska få kunna sträcka sig mot solen och växa så det knakar. Med stora eller små koppar, fyllda lagom mycket. Med sina egna årsringar.
I den takt, storlek, form och färg som de själva faktiskt har.
