Ljusets kurragömma

En dikt om att leva med utmattning

Likt ränderna av ljus i en skog, så företer sig min kropps kraft. 

Den glimmar till ofta. Stark, klar och lysande. Sen slocknar den så kort därefter. Famlar i sin skugga, lika stark, alltid lika oväntad. 

Ofta hinner den inte uppfattas av omvärlden. Skuggan, mörkret, kraftlösheten. För nästa stund, så är ljuset tillbaka igen. 

De såg den aldrig. De såg inte skuggtimmarna i sängen, de kände inte darrningarna i kroppen, mörkret i ögonlocken. 

De såg bara ljuset som dök upp igen efter skuggkampen. 

Eller leendet som ska härma ljuset, för att skarva när mörkerstrimmorna plötsligt kommer. 

Skuggorna och ljuset leker kurragömma med varandra. Förvillar de som inte tittar tillräckligt noga. 

De ler glatt och berömmer ditt ljus. 

Ser inte skuggan som sitter på axeln. 

Och en dikt om att inte ge upp. 

Att livet är underbart, för att varje liten sekund med ljuset gör det värt. Allt. 

Jag krockade bara med livet

Jag har utmattningssyndrom. Jag blev sjukskriven 7 maj 2014. Det är mer än 365 dagar sedan. Detta är inte något som jag räknat ut som en klurig matteuppgift på en filt en lugn kväll i sommargrönskan. Nej, det har jag blivit upplyst om i ett klurigt litet brev som jag fick förra vecka. Det stod närmare bestämt:
"Hej! Du får det här brevet för att du har varit sjukskriven mer än 365 dagar. Då är reglerna sådana att du bara har rätt till sjukpenning om inte kan utföra  något arbete som normalt förekommer på arbetsmarknaden."

Jag har passerat en magisk gräns. Jag har gått och dragit på ett sjukdomstillstånd i mer än 365 dagar. En fysisk sjukdom som fortfarande belägrar min kropp som skavande sko, som en besatt sommarfluga, som en mycket tung, mycket blöt och illaluktande filt.

Brevet fortsätter med information om att försäkringskassan "överväger att inte betala ut sjukpenning". Eftersom jag uppenbarligen kan utföra ett arbete som förekommer på arbetsmarknaden. Jag envisas alltså med att gå upp plikttroget varje morgon. TROTS denna illaluktande surrande filt som förföljer mig, och utföra ett arbete. Som normalt förekommer. På arbetsmarknaden.

Japp, för jag arbetar på socialtjänsten. Det är ett arbete. Helt klart. Inga motsägelser där.

Vidare står det i brevet en slags förklaring varför man överväger detta. Jag kallar det en "slags förklaring" på grund av att det inte är helt lätt att förstå exakt hur de menar. Det står att försäkringskassan bedömer att de hinder jag har att återgå till heltidsarbete är av social karaktär. Det står dock inte på ett tydligt sätt vad som menas med "social karaktär", men det poängteras att jag klarar av att ta hand om mina hemmavarande barn och utföra ett kvalificerat arbete, samt ibland arbetar extrapass.

Helt spontant. Så tänker jag att det är något väldigt positivt. Men förgäves letar jag efter stycket där det står: "Så GRATTIS, Helena, som klarar av att utföra ett kvalificerat arbete och ta hand om hemmavarande barn OCH är lojal med kollegorna och stannar kvar på arbetet lite extra när det behövs TROTS att du fortfarande inte är fullt rehabiliterad utan fortfarande kämpar mot en trötthet som slår dig som en knytnäve i magen nästan varje dag. SÅ! Du vinner en årsförbrukning av chokladglass samt fortsatt sjukpenning på 25% vilket står i sjukintyget från läkare".

Nej, märkligt nog står det inte ens i närheten av detta. Slutsatsen blir en helt annan. Den blir att jag bedöms kunna arbeta heltidsarbete. Det bedöms att min arbetsförmåga överhuvudtaget inte är nedsatt.

Jag läser det igen. Och igen. Kliar mig i huvudet. Känner mig lite korkad. För jag förstår inte. Hur ledde resonemanget om att jag klarade av att utföra ett arbete och ta hand om mina egna barn, till konstaterandet att jag var fullt rehabiliterad? Hur vet försäkringskassan detta? Har de smygfilmat? Tittat in i min hjärna via fjärrstyrning? Intervjuat mina närmaste anhöriga? HUR vet försäkringskassan detta? Jag vill fruktansvärt gärna veta hur de kan veta detta, eftersom jag inte visste om det själv.

Jag skulle vara den förste att märka att jag har arbetsförmågan tillbaka med fullt kraft. Skulle man kunna tro. Men eftersom vi lever i ett byråkratiskt samhälle så behöver ju detta konstateras med högre mandat. Så vad min läkare bedömer kanske borde väga tyngre alltså. Kanske till och med vara helt tillförlitligt. Om min egen upplevelse i mig själv inte är trovärdig nog. Så är min läkares bedömning att jag är fullt rehabiliterad?

Nej. Min läkares bedömning är att jag med stor försiktighet skulle kunna börja trappa upp från 50 % till 75%. Då risken att detta steg misslyckas då det gjort det flertalet gånger.

Jag läser Försäkringskassans bedömning igen. Nix. Det min läkare bedömt gäller inte. För försäkringskassan vet något som varken jag eller min läkare vet. Det måste vara den där fjärrstyrningen i min hjärna ändå. För hur kan de annars veta sådant som INTE GÅR att veta om man aldrig träffat mig?

Jo. De vet detta. De vet detta lika säkert som himlen är blå och gräset är grönt. De vet detta eftersom jag varit sjukskriven i mer än 365 dagar. Eftersom jag kan ta hand om mina barn och utföra ett kvalificerat arbete. Så är jag nu fullt rehabiliterad. BÄÄM.

Det står i brevet även en lista på anledningar som skulle kunna vara skäliga för att kunna få ha rätt till fortsatt sjukpenning efter 365 dagar. Den första anledningen som uppges är om har en allvarlig sjukdom som gradvis förvärras. En annan anledning är om det pågår en långvarig rehabilitering i samband med en olycka. En tredje anledning är att man har en progressiv sjukdom där arbetsförmågan successivt försämras. Sedan finns det ett antal anledningar till.

Så jag är med andra ord inte döende i cancer. Jag har inte ALS eller en aggressiv variant av MS. Jag har inte krockat med en lastbil eller ramlat ned för en betongtrappa.

Jag har bara utmattningssyndrom. Jag har bara krockat med livet. Det kan rimligtvis inte anses vara lika illa som de andra anledningarna. Så har man format reglerna. Så har man dragit sina riktlinjer. Så bedömer man.

Man skulle vilja få möjlighet att försöka förklara hur outgrundligt orimligt det är. Att försöka fungera som en helt frisk person när man inte är det. Att hanka sig fram med en slokande hjärna och en kropp som obönhörligen havererar om den inte får tillräckligt med återhämtning inbakat i vardagens stenhårda tempo. Hur GÄRNA jag VILL leverera. Jag vill säga ja och amen till försäkringskassans brev. Ingen mer än jag vill. Vill att de ska ha rätt. För jag är så rent ut sagt så förbannat trött på att ha utmattningssyndrom.

Men det är inget jag väljer. Det drabbade mig. Jag försökte bara leva mitt liv och vara bästa möjliga mamma, arbetstagare och människa. Jag donade på lika godmodigt som alla andra. Tänkte att livet skulle lätta och jag skulle komma ut på andra sidan som en ny människa. Men istället blev jag sjuk. Drabbad av utmattningssyndrom. Drabbad. På samma sätt som en person blir drabbad av influensa eller cancer.

Jag hatar inte försäkringskassan. Jag är inte ens arg på försäkringskassan. Jag är tacksam för alla utbetalningar jag fått. Min ekonomi har gått ihop dessa tre år tack vare denna myndighet. Jag är tacksam över att få bo i Sverige när vi har ett sådant system.

Jag är bara ledsen över att reglerna inte är anpassade till en av de mest snabbt växande folksjukdomarna, utmattningssyndrom. Jag är ledsen över att jag och så många andra har blivit så forcerade i vår egen vardag att vi blivit allvarligt sjuka. Inte sjuka så att vi kommer att dö. Men sjuka så att livskvalitén blir reducerad till en "jag måste bara försöka överleva"-vardag. Kantat av missförstånd över att man "bara är lite trött" och kampen med att skapa ett rimligt tempo i en orimligt snabbt pulserande värld.

Jag fattar pennan och skriver ett litet brev till försäkringskassan om varför jag tycker det är rimligt att jag får fortsatt sjukpenning enligt vad läkaren bedömt. Jag förklarar en del hur min privata livssitaution hindrat mig från att rehabilitera mig.

Om hur jag krockat med livet. Igen. Igen och igen. Men ett jag är på god väg framåt. Men inte färdig riktigt ännu.

Jag slickar igen kuveret och skickar det till försäkringskassan. För min egen skull. Låter jag min röst bli hörd. Även om jag förstår att mina förklaringar inte passar in de linjaldragna reglerna. Så har jag stått upp för mig själv.

För i slutändan, så är det enda man kan göra. Stå upp för sig själv. Släppa bitterhetens tunga last. Och för sin egen skull försöka gå vidare. Ta tillvara guldstunderna. Vara tacksam för de framstegen som sker. Vara lycklig. Så gott man bara kan.

Superhjältetiden är över

Det  enda jag vill, är att orka med mitt eget liv. Det är det jag vill. Mer än allt annat i världen. Den viljan har burit mig genom omöjliga perioder i livet likt en superhjälte. Man har tagit sig igenom brinnande hav och hoppat över livets lava. Ramlat ner i svarta hål och kravlat sig upp igen. 

Men så en dag, kraschade jag. Eller ja. Flera dagar. Många dagar. Men jag försökte igen. Med en dåres envishet. Tills jag inte längre kunde strunta i att jag  egentligen inte orkade. Jag kunde inte längre flyga med inbillade förmågor. Superhjältekrafterna tog slut. Och sen tog liksom hela jag slut. Och då var det endast kvar är en utmattad människa med en vilja. En vilja att bli frisk. 

Frisk var det, ja. För sjukskriven vill ju helt ärligt ingen normalt fungerande person vara. En levnadsglad människa mitt i livet, med tre barn, med rätt hög utbildning och med en och annan talang. Och med oändliga möjligheter kvar i livet att utforska!

Jaha. Så jag dammar av superhjältedräkten och svarar upp på alla områden i livet, alla planeringar och bedömningar. Jag märker att det naggar på kraften men viljan skarvar. Sedan börjar der nöta lite mer på resurserna, så nya lösningar måste födas fram. Det har ju funkat förr. Jag lagar lite hål i superhjältedräkten och fortsätter framåt. För framåt vill man. Måste man. Måste och vill man. 

Tills. Man vill. Så mycket. Att flygförmåga upphör mitt under pågående uppdrag. Och man kraschlandar. Denna gång in ett ännu svartare hål. 

Superhjältedräkten brinner upp i hjärnans överhettning och flyter sedan iväg i trötthetens mörka hav.

Och här ligger jag på hålets botten med min värdelösa vilja. Den sätter inte mat på bordet, den drar inte in pengar på kontot, den lägger inte mina barn eller får mig att fortsätta framåt. Den ekar tomt. Superhjältiden är slut. För en vilja utan förmåga eller kraft att genomföra  är ingenting. Är tomhet. Ett icke-varande. Det är lika befängt som viljan att trolla mig själv till Hawaii, eller månen. Lika lite kan jag vilja fram något mer i mitt liv. Det är slutviljat. Jag måste ha pengar på kontot för att kunna ta ut. Jag måste ha kraft i kroppen för att kunna vilja mig framåt mer. 

Men läkare och försäkringskassa menar annat. De menar att jag ska klara vissa saker. Leverera en arbetsförmåga och friskhetsgrad. Så tycker de. Lika befängt som att jag har viljat hålla med dem. För så här är det ju, att man får tycka precis vad man vill. Vilja hur mycket man vill. Men det gör inte saker till sanning. Det skapar inte magi. Det trollar mig inte till månen. Eller till friskhet. 

Det enda som kan trolla fram en endaste sak. Är tid. Tid till återhämtning.

För superhjältetiden är över. Dräkten har brunnit upp. Det enda som kan rädda mig ur spillrorna nu är tid. Tid att läka.